伍虑瞳
2019-06-21 07:09:01

女演员今天告诉世界,她患有多发性硬化症,这种自身免疫性疾病可以在日常生活和一生中对人产生不同的影响。

她在“人物”杂志的一次采访中透露,这位34岁的“黑道家族”女演员15年来一直在与这种情况作斗争。 她是其他一些公开谈论过他们与病情斗争的名人,包括和 。

西格勒说她几年没有出现症状,她说她帮助她保密。 但她告诉人们,最近她一直有问题。

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“我不能长时间走路而不休息。我无法跑步。我没有超级英雄的角色,”她说。 “楼梯?我可以做到,但它们并不是最简单的。当我走路时,我必须考虑每一步,这是令人讨厌和令人沮丧的。”

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Jamie-Lynn Sigler。 艾米格雷夫斯,纽约的盖蒂图片社

她说,在工作中隐藏自己的状况变得很有挑战性:“有时候我只需要五到十分钟的时间坐下来充电,但我不会问,因为我不想让他们怀疑。”

是该疾病最常见的症状之一,国家MS协会医疗信息和资源副总裁Rosalind Kalb说。

但不是每个人都以同样的方式体验MS。 “没有一个人面对MS,这是一种高度变化的疾病,”Kalb说。

MS影响全世界估计有230万人。 其原因尚不清楚,但科学家确实知道它涉及身体的免疫系统攻击自己的组织。 Kalb在MS中表示,细胞会破坏髓鞘,这是大脑和脊髓神经纤维上的保护性覆盖物。 当髓磷脂受损时,神经信息被破坏。

“它发生在一些随机的位置。一个人的症状可能与下一个非常不同,”她说。

May Clinic的专家说,MS通常是一种 ,其新症状或复发的时期会持续数天或数周,然后通常部分或完全改善。 复发之后是安静的疾病缓解期,可持续数月甚至数年。

基因和环境因素也可能在疾病中发挥作用。

体征和症状可能包括视力问题,包括视力丧失或双重视力,手脚感觉变化,以及麻木和虚弱。 可能发生绊脚石和失去平衡。 也可能出现言语不清,头晕,膀胱和肠道问题。

Kalb说,用于诊断疾病的测试包括全面的体检,详细的健康史和磁共振成像(MRI)。 在排除可能对身体产生类似影响的其他条件后,医生经常查明它。

虽然没有治愈方法,但患者确实有许多治疗方案。

“这是一个激动人心的时刻。我们无法治愈MS,尽管看起来越来越有可能,”Kalb说。 “有13项批准的改良疗法有助于减少复发次数和复发的严重程度,它们可能会减缓疾病进展。”

她补充说:“13种药物的好处在于,如果一种药物无法提供足够的疾病控制,患者和医生可以尝试其他选择,并在适当的时候找出合适的药物。”

西格勒告诉人们,她已经尝试了许多不同的MS药物,现在服用每日两次的药丸Tecfidera来减少复发,她说在过去的六年中她的症状保持稳定。

理想情况下,MS患者应该与医疗保健专家团队合作,包括他们的初级保健医生,以帮助他们成功地治疗疾病。 Kalb说,身体和职业治疗以及情感支持也很重要。

“它可以真正影响一个人的情绪.MS可以增加很多情绪变化。抑郁症是MS的常见症状,”她说。

建议锻炼,压力管理和健康饮食。

Kalb对MS患者的建议:“对于任何人,无论什么年龄都被诊断出来,弄清楚你的疾病是什么。这是你自己的MS。你需要弄清楚它对你的影响。了解它以及那里的选择帮助你,并与你的医疗保健提供者谈谈你所遇到的任何症状以及它们如何影响你的生活。如果MS妨碍了我们,我们希望人们得到他们需要的帮助。“

西格勒在接受人们的采访时回应了这一建议:“处理这一切需要一种战斗态度。如果你愿意,这种疾病绝对可以接管你的生活。”